Qualität und Erfolg von ärztlicher Aufklärung  Aufklärung von Eltern nach pränataler Diagnose eines angeborenen Herzfehlers

Herzfehler gehören zu den häufigsten schweren angeborenen Anomalien. Deren pränatale Erkennung hat sich in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich verbessert. Die Aufgabe des Fetal- bzw. Kinderkardiologen oder der Spezialisten für mütterlich-fetale Medizin besteht nicht nur darin, eine genaue Diagnose zu stellen, sondern auch die Eltern gut zu beraten, indem sie ihnen die Art der Anomalie, ihre Bedeutung und Auswirkungen auf die Funktionen und das Überleben des Säuglings sowie die Behandlungsmöglichkeiten nach der

Entbindung erklären. Daher sollte eine qualitativ hochwertige Beratung als ebenso wichtig angesehen werden wie die Erstellung einer korrekten Diagnose. Trotz bestehender Empfehlungen für die Praxis der Fetal-Kardiologie, einschließlich der Beratung und Aufklärung, scheint es einen Bedarf an mehr Informationen zur Elternberatung zu geben.

Ziele: 1) Entwicklung eines Fragebogens zur Messung des Aufklärungserfolgs nach der pränatalen Diagnose einer angeborenen Herzerkrankung beim Fötus. 2) Durchführung einer monozentrischen Umfrage. 3) Herleitung evidenzbasierter von Kriterien für eine gute Beratung im spezifischen Umfeld der pränatalen Diagnose einer angeborenen Herzerkrankung. 4) Verbesserung der Elternberatung. 5) Entwicklung von Leitlinien.

• Simmelbauer A., Bär S., Starystach S., Elsässer M., Sohn C., Müller A., Gorenflo M., Kovacevic A (2018): Assessment of Needs for Counseling after Prenatal Diagnosis of Congenital Heart Disease: Development and Evaluation of a Questionnaire. Abstract in: The Thoracic cardiovascular Surgeon 66 (S 02). S.111-138; DOI: 10.1055/s-0038-1628358
• Simmelbauer A., Bär S., Starystach S., Elsässer M., Sohn C., Müller A., Gorenflo M., Kovacevic A. (2018): Assessment of needs for counseling after prenatal diagnosis of congenital heart disease: development and evaluation of a questionnaire. E-Poster at the 50th Annual Meeting of the German Society of Paediatric Cardiology in Leipzig from February 17th - 20th, 2018.
• Kovacevic A., Simmelbauer A., Starystach S., Elsässer M., Sohn C., Müller A., Bär S., Gorenflo M. (2018): How to counsel parents after prenatal diagnosis of congenital heart disease? A multidisciplinary approach to develop a questionnaire. Cardiology in the Young, 28 (S1), S. 78. doi:10.1017/S1047951118000318 

  https://www.cambridge.org/core/journals/cardiology-in-the-young/article…

• Kovacevic A., Simmelbauer A., Starystach S., Elsässer M., Sohn C., Müller A., Bär S., Gorenflo M. (2018): Assessment of needs for counseling after prenatal diagnosis of congenital heart disease – a multidisciplinary approach. In: Klinische Pädiatrie. Clinical Research and Practice in Pediatrics. 17. Juli 2018 (eFirst) DOI: 10.1055/a-0633-3331 ISSN 0300-8630. Print 5/2018, S. 251-256
• Kovacevic A., Bär S., Starystach S., Simmelbauer A., Elsässer M., Müller A., Mohammadi Motlagh A., Oberhoffer-Fritz R., Ostermayer E., Ewert P., Gorenflo M. and Wacker-Gussmann A. (2020): Objective assessment of counselling for fetal heart defects: An interdisciplinary multicenter study. Journal of Clinical Medicine 9 (2), 467
• Kovacevic A., Simmelbauer A., Starystach S., Elsässer M., Müller A., Bär S. and Gorenflo M. (2020): Counseling for Prenatal Congenital Heart Disease - Recommendations Based on Empirical Assessment of Counseling Success. In: Frontiers in Pediatrics, Pediatric Cardiology 8:26. 

  https://doi.org/10.3389/fped.2020.00026

• Kovacevic A., Elsässer M., Flur H., Müller A., Starystach S., Bär S. and Gorenflo M. (2020): Counseling for Fetal Heart Disease – Current Standards and Best Practice. In: Translational Pediatrics. DOI: 10.21037/tp-20-181
• Kovacevic, A.; Bär, S.; Starystach, S.; Elsässer, M.; van der Locht, T.; Mohammadi Motlagh, A.; Ostermayer, E.; Oberhoffer-Fritz, R.; Ewert, P.; Gorenflo, M. & Wacker-Gussmann, A. (2021): Fetal Cardiac Services during the COVID-19 Pandemic: How Does It Affect Parental Counseling? In: J. Clin. Med. 10, 3423. 

  https://doi.org/10.3390/jcm10153423

• Kovacevic, A.; Wacker-Gussmann, A.; Bär, S.; Elsässer, M.; Mohammadi Motlag, A.; Oberhoffer-Fritz, R.; Ewert, P.; Gorenflo, M. & Starystach, S. (2022): Parents’ Perspectives on Counseling for Fetal Heart Disease: What Matters Most? In: Cardiovascular Risk Factors in Childhood and Adolescence, Special Issue of Journal of Clinical Medicine, 11(1), 278. 

  https://doi.org/10.3390/jcm11010278

• Deutsches Herzzentrum München, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der Technischen Universität Dresden: Multizentrische Datenerhebung
• Luciane Alves da Rocha Amorim, Universitätsklinikum Getúlio Vargas (HUGV), Bundesuniversität von Amazonas (UFAM), Manaus, Brasilien: Interkulturelle Anpassung des Fragebogens zur pränatalen Beratung bei angeborenen Herzfehlern in Brasilien